Il ministro della Salute Pubblica, Víctor Atallah, ha diretto una richiesta formale alla Superintendenza della Salute e dei Rischii del Lavoro (Sisalril) per valutare l’incorporazione del farmaco Risdiplam nel catalogo del Piano dei Servizi di Salute. Questa richiesta, inviata il 9 di marzo al superintendente Miguel Ceara Hatton, mira a pazienti con atrofia muscolare spinale, una malattia genetica rara che colpisce lo sviluppo motorio.
Contesto dell’ atrofia muscolare spinale in Repubblica Dominicana
L’ atrofia muscolare spinale è la seconda causa genetica di mortalità infantile a livello mondiale, secondo dati dell’Organizzazione Mondiale della Salute. Nel paese, la sua bassa incidenza non riduce l’impatto: le famiglie affrontano costi annuali superiori ai 100 mila dollari per dosi di trattamenti come Risdiplam, approvato dalla FDA nel 2020 per tipi 1, 2 e 3 della malattia. Senza copertura, molte dipendono da donazioni o fondi privati.
Studio attuariale chiave per viabilità finanziaria
Impieghi per terapie di alto costo
L’analisi attuariale proposta da Atallah determinerà la sostenibilità di includere Risdiplam nel Sistema Dominicano di Sicurezza Sociale. Esperti in neurologia pediatrica sottolineano che questo farmaco orale migliora la sopravvivenza e la funzione motoria in un 40-50%, basato su esperimenti clinici di Roche. Previamente, il Ministero ha promosso coperture simili per l’emofilia e la fibrosi cistica, stabilendo un precedente per malattie rare.
- Benefici attesi: Riduzione di carichi finanziari per le famiglie.
- Desafíos: Equilibrio presuppuesto nel ARS.
- Impacto: Miglioramento della qualità di vita per circa 50 casi annuali stimati localmente.
Respuesta istituzionale e prossimi passi
Sisalril non ha ancora risposto pubblicamente, ma fonti del settore salute anticipano revisioni tecniche nelle prossime settimane. Questa iniziativa si allinea con la Legge 87-01, che obbliga a valutare innovazioni terapeutiche. Organizzazioni come la Fondazione AMADE avvertono che senza copertura, l’ atrofia muscolare spinale continua a limitare speranze. L’avanzo potrebbe segnare un punto di svolta nell’equità sanitaria dominicana.
La gestione dell’ atrofia muscolare spinale guadagna terreno grazie a questa proposta strategica di Salute Pubblica.
