El ministro de Salud Pública, Víctor Atallah, dirigió una solicitud formal a la Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (Sisalril) para evaluar la incorporación del medicamento Risdiplam en el catálogo del Plan de Servicios de Salud. Esta petición, enviada el 9 de marzo al superintendente Miguel Ceara Hatton, apunta a pacientes con atrofia muscular espinal, una enfermedad genética rara que afecta el desarrollo motor.
Contexto de la atrofia muscular espinal en República Dominicana
La atrofia muscular espinal es la segunda causa genética de mortalidad infantil a nivel mundial, según datos de la Organización Mundial de la Salud. En el país, su baja incidencia no reduce el impacto: familias enfrentan costos anuales superiores a los 100 mil dólares por dosis de tratamientos como Risdiplam, aprobado por la FDA en 2020 para tipos 1, 2 y 3 de la enfermedad. Sin cobertura, muchas dependen de donaciones o fondos privados.
Estudio actuarial clave para viabilidad financiera
Esfuerzos por terapias de alto costo
El análisis actuarial propuesto por Atallah determinará la sostenibilidad de incluir Risdiplam en el Sistema Dominicano de Seguridad Social. Expertos en neurología pediátrica destacan que este fármaco oral mejora la supervivencia y función motora en un 40-50%, basado en ensayos clínicos de Roche. Previamente, el Ministerio ha impulsado coberturas similares para hemofilia y fibrosis quística, sentando precedente para enfermedades raras.
- Beneficios esperados: Reducción de cargas financieras para familias.
- Desafíos: Equilibrio presupuestario en el ARS.
- Impacto: Mejora en calidad de vida para unos 50 casos anuales estimados localmente.
Respuesta institucional y próximos pasos
Sisalril aún no ha respondido públicamente, pero fuentes del sector salud anticipan revisiones técnicas en las próximas semanas. Esta iniciativa alinea con la Ley 87-01, que obliga a evaluar innovaciones terapéuticas. Organizaciones como la Fundación AMADE advierten que sin cobertura, la atrofia muscular espinal sigue limitando esperanzas. El avance podría marcar un hito en equidad sanitaria dominicana.
La gestión por atrofia muscular espinal gana terreno gracias a esta propuesta estratégica de Salud Pública.
