Le ministre de la Santé publique, Víctor Atallah, a adressé une demande officielle à la Superintendencia de Salud y Riesgos Laborales (Sisalril) pour évaluer l’incorporation du médicament Risdiplam dans le catalogue du Plan de Services de Santé. Cette demande, envoyée le 9 mars au surintendant Miguel Ceara Hatton, vise les patients atteints d’atrophie musculaire spinale, une maladie génétique rare qui affecte le développement moteur.
Contexte de l’atrophie musculaire spinale en République dominicaine
L’atrophie musculaire spinale est la deuxième cause génétique de mortalité infantile au niveau mondial, selon les données de l’Organisation mondiale de la santé. Dans le pays, sa faible incidence ne réduit pas l’impact : les familles font face à des coûts annuels supérieurs à 100 000 dollars par dose de traitements comme le Risdiplam, approuvé par la FDA en 2020 pour les types 1, 2 et 3 de la maladie. Sans prise en charge, beaucoup dépendent de dons ou de fonds privés.
Étude actuarielle clé pour la viabilité financière
Efforts pour les thérapies à coût élevé
L’analyse actuarielle proposée par Atallah détermin
