Amiloidosis hereditaria concentra la atención en Perú con un conversatorio clave que reúne a especialistas, pacientes y autoridades para exponer las graves brechas en su diagnóstico y tratamiento. Este evento, programado para el 19 de enero de 2026, busca visibilizar una enfermedad rara que impacta a más de 2 millones de peruanos con condiciones huérfanas, según estimaciones locales.
La amiloidosis hereditaria por transtiretina es una patología genética progresiva que daña nervios periféricos y el corazón. Sin intervención temprana, provoca discapacidad severa, dependencia y muerte prematura. Aunque terapias aprobadas existen internacionalmente, en Perú no integran el sistema público, dejando a pacientes en una carrera contra el tiempo. Karla Ruiz de Castilla, directora de Esperantra, advierte: “La amiloidosis hereditaria avanza mientras los pacientes esperan. Visibilizar esta brecha es urgente, porque el tiempo perdido significa discapacidad y pérdida de vida”.
Detalles del evento en el Congreso
El conversatorio “Amiloidosis hereditaria – Visibilizando las Enfermedades Raras en el Perú” se realizará a las 9:00 a.m. en el Auditorio Alberto Andrade Carmona del Congreso de la República. Organizado por el despacho del congresista Alejandro Aguinaga Recuenco y coorganizado por Esperantra y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), contará con ponentes como el cardiólogo Dr. Javier Torres del Hospital Edgardo Rebagliati, el genetista Dr. Jorge La Serna, y directivos del MINSA e INS.
Proyecto de ley para cerrar brechas
- Presentación del Proyecto de Ley N.º 11344/2024-CR, impulsado por Aguinaga, para fortalecer la Evaluación de Tecnologías Sanitarias.
- Enfoque en acceso equitativo a tratamientos oncológicos y de alto costo, incluyendo la amiloidosis hereditaria.
- Testimonios de pacientes resaltarán el impacto diario de la enfermedad.
En contexto global, la amiloidosis hereditaria afecta a unos 50.000 personas en el mundo, con diagnósticos demorados hasta 4-5 años en promedio, según datos de la Asociación Europea de Enfermedades Raras. En América Latina, iniciativas similares en Brasil y México han impulsado políticas públicas, reduciendo tiempos de acceso a terapias como el tafamidis. En Perú, donde el 80% de enfermedades raras carecen de cobertura, este foro podría marcar un precedente.
Importancia para la diáspora y salud regional
Para comunidades dominicanas en Perú y la diáspora, este debate resalta desafíos compartidos en enfermedades raras. Autoridades como el Dr. Luis Gamero de DENOT-MINSA enfatizan soluciones basadas en evidencia y sostenibilidad. El evento no solo analiza brechas en diagnóstico temprano y evaluación sanitaria, sino promueve respuestas concretas.
La amiloidosis hereditaria demanda acción inmediata. Este conversatorio une voces para transformar realidades, priorizando equidad en el acceso a tratamientos vitales y evitando tragedias evitables en Perú.
